...Continuación...
Las personas y las familias estamos más o menos preparados para la pérdida de la juventud expresada en las transformaciones del cuerpo y las funciones corporales. El deterioro físico es una realidad que conocemos, que anticipamos e incluso para el cual se toman medidas y se prepara. Con el deterioro cognitivo no sucede lo mismo. Lo sabemos, le tememos, lo negamos y cuando llega y se instala en el seno de una familia, irrumpe con violencia y produce desorganización. Las familias se preparan más o menos para el envejecimiento y la muerte física, pero no para el envejecimiento cognitivo y la pérdida del ser psicológico y emocional que fue un padre o madre a quien no solo se le transformó el cuerpo, sino que en ese proceso, dejó de ser quien era y desde ahí modifica profundamente los modos relacionales en los que se desplegaban.
Las personas y las familias estamos más o menos preparados para la pérdida de la juventud expresada en las transformaciones del cuerpo y las funciones corporales. El deterioro físico es una realidad que conocemos, que anticipamos e incluso para el cual se toman medidas y se prepara. Con el deterioro cognitivo no sucede lo mismo. Lo sabemos, le tememos, lo negamos y cuando llega y se instala en el seno de una familia, irrumpe con violencia y produce desorganización. Las familias se preparan más o menos para el envejecimiento y la muerte física, pero no para el envejecimiento cognitivo y la pérdida del ser psicológico y emocional que fue un padre o madre a quien no solo se le transformó el cuerpo, sino que en ese proceso, dejó de ser quien era y desde ahí modifica profundamente los modos relacionales en los que se desplegaban.
Los
procesos emocionales y relacionales involucrados, que como Psicóloga y
Terapeuta Familiar y de Parejas son los que me resultan más nítidos, son de una
complejidad que están bien reflejados en el texto en la intercalación de
categorías de análisis con las palabras de quienes viven las demencias desde el
lugar que le toca a cada uno. Recojo la idea de las demencias para resaltar el
padecimiento colectivo e individual indisoluble que esto significa. enfermo,
cuidadoras (tanto las estadísticas como la muestra de este estudio permiten el
uso del femenino) y otros familiares, viven la demencia no solo desde el rol
que les toca, sino desde fenómenos como el “contagio” o el miedo que se instala
en cada uno de ellos a desarrollarla también; el duelo —no solo por la pérdida
del familiar que ya no es a pesar de estar vivo— sino por la pérdida de la vida
propia, de los proyectos, de la libertad para desplazarse, para descansar, para
disfrutar, para organizar los tiempos propios, para el ocio, para tener
esperanza, que experimentan quienes tienen la sobrecarga del cuidado del adulto
mayor con demencia.
Como
representante del instituto Chileno de Terapia Familiar sólo puedo estar
agradecida de la invitación hecha por FLACSO a ser parte de este proyecto y de
la participación de la Psicóloga Pamela Soto V., miembro de nuestra
institución, como co-investigadora. Han pasado ya 32 años desde nuestra
fundación y siempre hemos ido respondiendo a las necesidades y temas de cada
tiempo, fieles a la concepción de mirar a las personas, las relaciones y los
procesos sociales en contexto. Construimos en los 80 un espacio de libertad de
pensamiento profesional en el marco de las ataduras que la dictadura imponía al
pensamiento creativo y divergente. Elaboramos un modelo para mirar a los
individuos y las familias consonantes con la pluralidad y el respeto a la
singularidad. Luego, organizamos el trabajo con familias y parejas en torno a
los temas que en ese momento eran relevantes en la vida de las familias y
parejas con que trabajábamos. Comenzaron a surgir unidades temáticas en
realidades que empezaban a ser visibles en nuestro país como la separación, las
familias ensambladas, las enfermedades crónicas y desarrollamos el Proyecto Psicosocial
para aportar con un modelo de trabajo con familias en situación de exclusión y
vulnerabilidad acorde con la mirada sistémica centrada en los recursos.
Hoy es
tiempo —y por eso aceptamos la invitación a ser parte de este proyecto— de
hacernos cargo de la decena de años de aumento de la esperanza de vida en
nuestro país y por lo tanto, del aumento de la presencia de adultos mayores en
la vida de las familias y las parejas, así como de incorporar más
sistemáticamente la reflexión y el trabajo con esta realidad. Constituye éste
un desafío que da coherencia a la mirada contextual relacional de nuestro
trabajo. No hacerlo, sería una reproducción de la invisibilidad, de la
marginación y contribuiría a aumentar la soledad y sobrecarga de quienes viven
con y en torno a la demencia. Por lo demás, fueron los adultos mayores de las
hospederías del Hogar de Cristo las personas con quienes inicialmente nuestra
institución desplegó lo que luego sería el Proyecto Psicosocial del instituto
Chileno de Terapia Familiar. Siempre hemos ido con los tiempos, y espero que
este trabajo conjunto nos de la posibilidad de retomar con la experiencia
adquirida en estos años, el trabajo en esta área.
La
lectura del texto, en prácticamente todos sus capítulos, da cuenta del impacto
individual, familiar y social de esta enfermedad, enfatizando que la mirada de
la familia y el mundo relacional de la persona que padece demencia es
extraordinariamente relevante, del mismo modo que recoge la importancia de la
circularidad e interdependencia que existe entre el bienestar o malestar de la
persona con demencia y la de quienes están a cargo.
Nuestra
participación en esto es un paso en el desafío para encontrar formas para
apoyar emocionalmente a las familias más allá de los cuidadores primarios —aún
cuando por lo general es un miembro de la familia quien cumple este rol— y así,
disminuir el impacto emocional en sus miembros de modo que sea posible
convertir esta dificultad en una oportunidad para la familia.
Resultan
interpeladores los relatos expuestos en el libro de los familiares que cuidan a
sus parientes con demencia respecto del rol que cumplen los servicios de salud
y los profesionales que rodean a los pacientes y a sus familias. Resultan
dolorosas las viñetas que dan cuenta de aquellas veces en que se han sentido
maltratados por el sistema de salud. Pero a su vez, estas voces nos activan y
despiertan las ganas de ampliar el zoom con que miramos las familias, nos
instan a revisar nuestros programas de formación y nos nutren para la perpetua
actualización de contenidos y prácticas en las que nos desenvolvemos.
Estamos
convencidos de que la comunión de esfuerzos, el despliegue de instancias de
colaboración interinstitucionales y la profundización y desarrollo de estudios
como el reportado en este libro, contribuirán a diseñar estrategias, planes y
políticas de salud que consideren dimensiones no sólo individuales, sino
también sociales y familiares además de las económicas, que permitan enfrentar
el tema del envejecimiento y el deterioro cognitivo de manera que sea posible
cuidar a los pacientes y a quienes los cuidan, que constituyen una unidad
indivisible. Vivir la vejez y la transformación de las capacidades para hacer
frente a la vida de quienes padecen demencia sin cuidadores es absolutamente
imposible, pero la desprotección en la que realizan esta tarea las mujeres a
cargo, es sin duda un problema de salud mental ya en la actualidad y de acuerdo
a los datos aportados en este estudio, lo será aún más en el futuro a menos que
ocurran algunas transformaciones estructurales, políticas y sociales
fundamentales. Madres, hijas, nueras y nietas que con escaso o ningún apoyo
deben descuidar a sus hijos para cuidar a sus padres, madres y maridos. ¿Cómo
contribuimos a cuidar el capital humano que son nuestras familias si no
cuidamos a sus mujeres?
Como se
plantea en la introducción al libro, dada la tendencia hacia el envejecimiento
poblacional a nivel mundial, la demencia ha sido incluida desde el año 2008
según la organización Panamericana de la Salud (OPS 2011) como una de las
afecciones prioritarias de los trastornos Mentales, Neurológicos y por Abuso de
Sustancias. Desde nuestros particulares campos profesionales y de acción. ¿Qué
haremos con esto?
Ps. Claudia Cáceres Pérez
Presidenta
Instituto Chileno de Terapia Familiar
No hay comentarios:
Publicar un comentario