Libro La Construcción Cocial de las Demencias FLACSO SENAMA IChTF 2015

...Continuación...

Las personas y las familias estamos más o menos preparados para la pérdida de la juventud expresada en las transformaciones del cuerpo y las funciones corporales. El deterioro físico es una realidad que conocemos, que anticipamos e incluso para el cual se toman medidas y se prepara. Con el deterioro cognitivo no sucede lo mismo. Lo sabemos, le tememos, lo negamos y cuando llega y se instala en el seno de una familia, irrumpe con violencia y produce desorganización. Las familias se preparan más o menos para el envejecimiento y la muerte física, pero no para el envejecimiento cognitivo y la pérdida del ser psicológico y emocional que fue un padre o madre a quien no solo se le transformó el cuerpo, sino que en ese proceso, dejó de ser quien era y desde ahí modifica profundamente los modos relacionales en los que se desplegaban.
Los procesos emocionales y relacionales involucrados, que como Psicóloga y Terapeuta Familiar y de Parejas son los que me resultan más nítidos, son de una complejidad que están bien reflejados en el texto en la intercalación de categorías de análisis con las palabras de quienes viven las demencias desde el lugar que le toca a cada uno. Recojo la idea de las demencias para resaltar el padecimiento colectivo e individual indisoluble que esto significa. enfermo, cuidadoras (tanto las estadísticas como la muestra de este estudio permiten el uso del femenino) y otros familiares, viven la demencia no solo desde el rol que les toca, sino desde fenómenos como el “contagio” o el miedo que se instala en cada uno de ellos a desarrollarla también; el duelo —no solo por la pérdida del familiar que ya no es a pesar de estar vivo— sino por la pérdida de la vida propia, de los proyectos, de la libertad para desplazarse, para descansar, para disfrutar, para organizar los tiempos propios, para el ocio, para tener esperanza, que experimentan quienes tienen la sobrecarga del cuidado del adulto mayor con demencia.
Como representante del instituto Chileno de Terapia Familiar sólo puedo estar agradecida de la invitación hecha por FLACSO a ser parte de este proyecto y de la participación de la Psicóloga Pamela Soto V., miembro de nuestra institución, como co-investigadora. Han pasado ya 32 años desde nuestra fundación y siempre hemos ido respondiendo a las necesidades y temas de cada tiempo, fieles a la concepción de mirar a las personas, las relaciones y los procesos sociales en contexto. Construimos en los 80 un espacio de libertad de pensamiento profesional en el marco de las ataduras que la dictadura imponía al pensamiento creativo y divergente. Elaboramos un modelo para mirar a los individuos y las familias consonantes con la pluralidad y el respeto a la singularidad. Luego, organizamos el trabajo con familias y parejas en torno a los temas que en ese momento eran relevantes en la vida de las familias y parejas con que trabajábamos. Comenzaron a surgir unidades temáticas en realidades que empezaban a ser visibles en nuestro país como la separación, las familias ensambladas, las enfermedades crónicas y desarrollamos el Proyecto Psicosocial para aportar con un modelo de trabajo con familias en situación de exclusión y vulnerabilidad acorde con la mirada sistémica centrada en los recursos.
Hoy es tiempo —y por eso aceptamos la invitación a ser parte de este proyecto— de hacernos cargo de la decena de años de aumento de la esperanza de vida en nuestro país y por lo tanto, del aumento de la presencia de adultos mayores en la vida de las familias y las parejas, así como de incorporar más sistemáticamente la reflexión y el trabajo con esta realidad. Constituye éste un desafío que da coherencia a la mirada contextual relacional de nuestro trabajo. No hacerlo, sería una reproducción de la invisibilidad, de la marginación y contribuiría a aumentar la soledad y sobrecarga de quienes viven con y en torno a la demencia. Por lo demás, fueron los adultos mayores de las hospederías del Hogar de Cristo las personas con quienes inicialmente nuestra institución desplegó lo que luego sería el Proyecto Psicosocial del instituto Chileno de Terapia Familiar. Siempre hemos ido con los tiempos, y espero que este trabajo conjunto nos de la posibilidad de retomar con la experiencia adquirida en estos años, el trabajo en esta área.
La lectura del texto, en prácticamente todos sus capítulos, da cuenta del impacto individual, familiar y social de esta enfermedad, enfatizando que la mirada de la familia y el mundo relacional de la persona que padece demencia es extraordinariamente relevante, del mismo modo que recoge la importancia de la circularidad e interdependencia que existe entre el bienestar o malestar de la persona con demencia y la de quienes están a cargo.
Nuestra participación en esto es un paso en el desafío para encontrar formas para apoyar emocionalmente a las familias más allá de los cuidadores primarios —aún cuando por lo general es un miembro de la familia quien cumple este rol— y así, disminuir el impacto emocional en sus miembros de modo que sea posible convertir esta dificultad en una oportunidad para la familia.
Resultan interpeladores los relatos expuestos en el libro de los familiares que cuidan a sus parientes con demencia respecto del rol que cumplen los servicios de salud y los profesionales que rodean a los pacientes y a sus familias. Resultan dolorosas las viñetas que dan cuenta de aquellas veces en que se han sentido maltratados por el sistema de salud. Pero a su vez, estas voces nos activan y despiertan las ganas de ampliar el zoom con que miramos las familias, nos instan a revisar nuestros programas de formación y nos nutren para la perpetua actualización de contenidos y prácticas en las que nos desenvolvemos.
Estamos convencidos de que la comunión de esfuerzos, el despliegue de instancias de colaboración interinstitucionales y la profundización y desarrollo de estudios como el reportado en este libro, contribuirán a diseñar estrategias, planes y políticas de salud que consideren dimensiones no sólo individuales, sino también sociales y familiares además de las económicas, que permitan enfrentar el tema del envejecimiento y el deterioro cognitivo de manera que sea posible cuidar a los pacientes y a quienes los cuidan, que constituyen una unidad indivisible. Vivir la vejez y la transformación de las capacidades para hacer frente a la vida de quienes padecen demencia sin cuidadores es absolutamente imposible, pero la desprotección en la que realizan esta tarea las mujeres a cargo, es sin duda un problema de salud mental ya en la actualidad y de acuerdo a los datos aportados en este estudio, lo será aún más en el futuro a menos que ocurran algunas transformaciones estructurales, políticas y sociales fundamentales. Madres, hijas, nueras y nietas que con escaso o ningún apoyo deben descuidar a sus hijos para cuidar a sus padres, madres y maridos. ¿Cómo contribuimos a cuidar el capital humano que son nuestras familias si no cuidamos a sus mujeres?
Como se plantea en la introducción al libro, dada la tendencia hacia el envejecimiento poblacional a nivel mundial, la demencia ha sido incluida desde el año 2008 según la organización Panamericana de la Salud (OPS 2011) como una de las afecciones prioritarias de los trastornos Mentales, Neurológicos y por Abuso de Sustancias. Desde nuestros particulares campos profesionales y de acción. ¿Qué haremos con esto?

Ps. Claudia Cáceres Pérez 

Presidenta

Instituto Chileno de Terapia Familiar



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